Registre national du don d'organes

Conditions applicables à l’inscription dans le Registre national du don d’organes

Préambule

Le Registre national du don d’organes (ci-après le « Registre ») est une base de données sécurisée liée à Internet, dans laquelle il est possible de faire inscrire sa décision pour ou contre un don d’organes et/ou de tissus (ci-après la « décision »). Il est également possible d’indiquer dans le registre que la décision pour ou contre un don d’organes et/ou de tissus est confiée à une personne de confiance. L’inscription dans le registre est volontaire et gratuite.

A. Procédure d’inscription dans le registre

1. Condition: pour faire inscrire une décision dans le registre, la personne concernée doit indiquer une adresse e-mail valable permettant de la joindre.
2. Modalités d’inscription: l’inscription dans le registre peut se faire soit en ligne, soit auprès de l’un des points de contact du registre prévus à cet effet, lesquels peuvent être gérés par des hôpitaux, des communes, des cabinets médicaux, des pharmacies, etc., en collaboration avec Swisstransplant.
3. Inscription en ligne: la personne souhaitant faire inscrire sa décision doit fournir les informations nécessaires à l’inscription directement dans l’application du registre de Swisstransplant et y charger une photo ou un scan d’une pièce d’identité valable (carte d’identité/passeport) afin de permettre son identification. Une fois que les informations nécessaires ont été fournies, celles-ci sont rassemblées par l’application dans une feuille d’informations, qui doit être signée par la personne souhaitant faire inscrire sa décision. La feuille d’informations signée doit être envoyée à Swisstransplant par la poste, ou scannée. Dans le cas d’un scan, celui-ci doit être chargé dans l’application du registre. Alternativement, la personne souhaitant faire inscrire sa décision peut, après avoir fourni les informations nécessaires à l’inscription, demander à Swisstransplant de lui transmettre une copie de la feuille d’informations par la poste pour signature. Une fois signée par la personne souhaitant faire inscrire sa décision, la feuille d’informations doit être retournée par la poste à Swisstransplant.
4. Inscription auprès d’un point de contact du registre: les collaborateurs du point de contact pour le registre recueillent les informations nécessaires à l’inscription auprès de la personne concernée et les saisissent dans l’application du registre. L’identité de la personne souhaitant faire inscrire sa décision est établie par la présentation directe d’une pièce d’identité valable aux collaborateurs du point de contact pour le registre. Ensuite, la feuille d’informations est imprimée et signée par la personne souhaitant faire inscrire sa décision. Le point de contact pour le registre est responsable de la transmission de la feuille d’informations signée à Swisstransplant. La personne souhaitant faire inscrire sa décision reçoit ensuite un e-mail de bienvenue à l’adresse e-mail indiquée lors de la saisie de l’inscription dans le registre. Cet e-mail contient des informations relatives à son accès en ligne à son entrée dans le registre et à la définition d’un mot de passe.
5. Vérification et activation de l’inscription dans le registre: après réception de la feuille d’informations signée, Swisstransplant procède à sa vérification et clarifie les éventuelles questions. Si l’entrée est valable, Swisstransplant procède ensuite à son activation dans le registre. Swisstransplant informe la personne concernée de l’activation de l’entrée via un e-mail de confirmation.

B. L’entrée dans le registre

6. Durée: l’entrée dans le registre est valable pendant une durée illimitée, jusqu’à ce que l’un des événements suivants se produise : une demande de don est formulée par un hôpital (cf. point 12 ci-dessous) ou la personne inscrite demande l’effacement de son entrée.
7. Accès en ligne/protection par mot de passe: les personnes inscrites ont un accès en ligne à leur entrée dans le registre. Pour ce faire, elles disposent de données d’accès avec un mot de passe. Les personnes inscrites sont responsables d’assurer la protection de leur mot de passe contre la divulgation et l’accès de tiers non autorisés. Swisstransplant n’est pas responsable en cas d’éventuels abus d’un mot de passe. En cas de divulgation ou de perte du mot de passe ou s’il existe un soupçon en ce sens, la personne inscrite est tenue de modifier immédiatement son mot de passe via l’application du registre de Swisstransplant.
8. Modification/effacement de l’entrée: l’entrée dans le registre peut être modifiée ou effacée à tout moment. La modification de l’adresse e-mail, des coordonnées ainsi que l’effacement de l’entrée sont effectués directement par la personne concernée via son accès en ligne. En cas de modification des données personnelles (nom, prénom, date de naissance) et de la décision, la feuille d’informations doit être réimprimée, puis signée et envoyée à Swisstransplant en ligne ou par la poste.

C. Protection et transmission des données

9. Données personnelles: les données personnelles suivantes des personnes souhaitant faire inscrire leur décision et des personnes inscrites sont traitées en relation avec l’inscription et l’entrée dans le registre : nom, prénom, date de naissance, lieu d’origine, lieu de naissance, adresse postale, adresse e-mail, numéro de téléphone portable, carte d’identité/passeport (en cas d’identification en ligne), documentation de la décision, informations sur la personne de confiance (si cette option a été sélectionnée). Les règles applicables à la relation entre la personne de confiance et la personne inscrite relèvent de la responsabilité de cette dernière.
10. Enregistrement des données: les données en lien avec le registre sont enregistrées auprès d’un centre informatique sécurisé en Suisse, avec l’exploitant duquel Swisstransplant a convenu contractuellement de mesures appropriées visant à assurer la protection et la sécurité des données.
11. Transmission de données: aucune donnée du registre ne sera publiée ou transmise à des tiers, à l’exception des hôpitaux dans le cadre d’une consultation du registre. Cette procédure se déroulera selon les étapes décrites ci-après.
12. Consultation du registre par les hôpitaux: si le pronostic est sans issue et après interruption des soins, les hôpitaux traitants peuvent consulter le registre afin de déterminer si le patient concerné dispose d’une entrée dans le registre. La coordination nationale de Swisstransplant est alors chargée de consulter le registre. S’il existe une entrée dans le registre documentant la volonté ou le refus quant au don d’organes et/ou de tissus, un exemplaire numérique de la feuille d’informations signée par la personne inscrite concernée est transmis à l’hôpital qui a consulté le registre. Si le patient concerné s’est décidé pour un don d’organes et/ou de tissus, le personnel hospitalier présente la feuille d’informations aux proches lors de l’entretien avec les proches ou à la personne de confiance, si la personne inscrite à confier la décision à une personne de confiance clairement définie.
13. Contrôle par les personnes inscrites dans le registre: grâce à l’accès en ligne, les personnes concernées peuvent à tout moment consulter leurs données personnelles enregistrées dans le registre. Conformément au point 8 de la procédure décrite ci-dessus, elles peuvent à tout moment modifier ou effacer leurs données personnelles dans le registre. Si l’hôpital consulte le registre conformément au point 12, un message correspondant sera envoyé à l’adresse e-mail enregistrée dans l’entrée correspondante. Les personnes inscrites ont ainsi la possibilité de réagir si le registre a été consulté à tort.